Toc toc toc

Toc toc toc

Ça fait un bon moment que je ne suis pas venue vous parler de mon body body, donc dans cette article 100% FIBUS  vous allez être ravis (ou pas)…

Alors la Névralgie, c’est une inflammation des nerfs et ça pique…

Moi j’ai le soucis de névralgie d’Arnold (mais pas que), qui touche le haut du dos, les muscles intercostaux, le cou et ça tire dans la tête. Un vrai bonheur 🙂

Je ne vais pas vous faire une définition avec beaucoup de blabla, mais je vais vous faire une journée type.

Et là vous allez dire “Mais où est ce qu’elle veut en venir ?”

Tout commence le matin :

Ensuite la journée part dans du n’importe quoi, un peu comme un film de Stephen King….

Tout dépend de mon humeur, de mon état de fatigue, de ma position…

Les noeuds arrivent et la migraine aussi, une jolie migraine vous savez l’impression d’avoir la tête lourde comme si vous aviez un Kraken dans la tête.

Alors dès que la migraine arrive, ma journée prend un virage à 360;

Je suis obligé de me poser, méditer, dormir, être dans le noir….

Et là j’avoue que je ne suis pas douée dans ces cas là et je lutte pour ne pas avoir des idées noires et garder le moral.

Car quand j’ai une migraine, je n’arrive pas à méditer, à lâcher prise ou encore à lire.

Du coup je me sens comme une chaussette qui a rétrécit au lavage, toute tendue du coton.

 

Bon allez bonne nuit…

 

Bouge…. Bouge

Depuis que j’ai Diego ma montre (je vous en parle ici), j’ai repris une certaine régularité physique..

Reprise du sport en douceur, je jongle entre la piscine et le vélo elliptique et le vélo quand la météo me le permet.

 

 

Car vous l’avez sans doute deviné, j’ai des douleurs constante et j’ai arrêter de faire du sport pendant longtemps, du coup j’ai le corps encore plus en compote.

Car oui c’est un cercle vicieux le manque d’activité physique entraine des douleurs physiques importantes.

Et le sport c’est un bon anti douleurs.

Il n’est plus tout jeune, il grince, il prend de la place mais je l’aime beaucoup ce petit Paul.

Cortille Zone

Bon poussée oblige, je n’échappe pas à ma cure de cortisone…

Faut savoir que chez moi ça à un effet différents que chez les autres, c’est ça la particularité d’être une Chaussette.

 

Je suis fin speed, je perds l’appétit et je maigris ….

Oui oui la cortisone me fait maigrir !

Un médecin qui vous veux du bien ? (ou pas)

Fin 2014, j’ai fais un petit séjour dans un centre antidouleurs dans le cadre du Fibus, enfin à l’époque il n’y avait pas encore totalement de Fibus, mon Lupus jouant à cache cache, j’étais juste diagnostiqué Fibromyalgique.

Je ne suis pas fan des hôpitaux et des groupes de discussions j’avais déjà essayé virtuellement mais j’avais été touchée et déçue.

J’ai du mal à gérer mes soucis de santé alors écouté ceux des autres, j’avais peur que ça soit comme sur les groupes facebook forum ou rencontre.

Dés fois, il faut de l’aide…

Mais j’ai pris cette convocation comme une chance d’en apprendre plus et puis je me suis dit “les médecins, c’est leurs métiers du coups”  je pourrais peut être trouver la solution de la mort qui tue pour vivre enfin quasi tranquille.

La veille en préparant mes affaires j’étais entre excitation, stresse et pleine d’espoir.

Pourtant j’ai mis du temps avant d’arriver à en parler, car en effet même s’il y a eu pas mal de positif, il y a eu du négatif, du coup je ne savais pas comment écrire ces lignes.

Sans être trop sévère, trop impulsive.
Du coup le jour J, je suis arrivée au administration fraîche comme une Chaussette, avec ma valise faite (iPad, Kindle, 3 Ds…).

Arrivée dans le bâtiment, je me trompe et je me perd d’étage, mais c’est bon tout les chemins m’aiment au bon service.

Des fois, il faudrait faire une application pour ne pas se perdre dans les couloirs des hôpitaux, parce que bon.
Donc voilà maintenant que je sais où je dois aller et après mon passage (pas éclair)  aux admissions que je découvre ma chambre, puis le groupe auquel je vais appartenir pendant ces 5 jours.

 

En gros mon programme des 5 journée à venir :

  • Médiation et sophrologie

Pour moi c’était la première fois que je faisais de la médiation et de la sophrologie et qu’est ce que ça fait du bien.

 

 

  • Gym Douce

Oui.. Oui ce n’était pas non plus une opération commando.
Même vive les étirements.

  • Groupe de paroles

 

  • Psychologue

Donc pour l’instant vous allez me dire, c’est un peu le rêve ?
Plein de bienveillance via les intervenants, une super bonne ambiance, des locaux sympathiques…

Mais voilà je viens de aux points négatifs :

  • Entretien avec le médecin responsable du service (bilan)

Quand on tombe sur un médecin que l’on ne connait pas, on ne sait jamais comment ça va se passer.

Et là c’est la surprise, je tombe sur un médecin avec qui le courant n’a pas passé, il est certes très communiquant et la municipalité l’aime beaucoup.

Mais ce médecin s’aime beaucoup et à énormément d’estime de lui même qu’il n’écoute pas ses patients et pour un centre antidouleurs ce n’est pas top.

 

Le courant entre moi et lui n’a absolument pas passé…

Il m’a complètement rabaissé avec ses « Nan. Mais moi je suis médecin, j’ai étudié et vous »… Bien oui mais je connais un peu mon corps au minimum pour vous dire ce qui ne va pas.

Il est bon a donné ses petites pilules qui lui convient peu importe les effets secondaires et le mal être des ses patients…

 

Du coup pas mal de compagnons de douleurs sont sorties de nos sessions quotidiennes en larme, en plus il ne fallait pas déconner c’était 8mn par personne tous les matins pas plus.

 

 

Fibus

Fibus

Au début, j’ai créer un blog début 2015 qui se nommais FuckmyFibus, il était composé de petits dessins fait avec l’iPad, qui racontait avec plus ou moins avec régularité mon quotidien avec le Fibus.

Et c’est le moment où vous vous dite “Fibus” ?
Mais qu’est ce qu’elle nous raconte Chaussette…

Alors le “Fibus”, c’est un mariage entre la Fibromyalgie et un Lupus qui sont deux pathologies qui me taquine au quotidien depuis 2007.

Au fur à mesure j’ai décidé de transformer mon blog en tiroiredechaussette car je me suis rendu compte que je ne me résumait pas qu’à mes pathologies, mais que ça faisait partie de moi et que c’était juste une partie de moi.

Bon je ne suis toujours pas régulière sur le blog, mais j’y travail 🙂

Alors petite explication :

La fibromyalgie : 

“La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une maladie associant des douleurs musculaires et articulaires diffuses, une fatigue, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs mineurs et des troubles de l’humeur d’intensité variable et d’évolution chronique. Le diagnostic est établi d’après l’examen clinique, habituellement normal en dehors d’une sensibilité à la pression des tissus mous, et d’analyses biologiques simples, l’ensemble permettant d’écarter d’autres diagnostics.

Cette maladie, fréquente, potentiellement invalidante, touche le plus souvent les femmes d’âge moyen. La cause est inconnue, et une anomalie de fonctionnement du système nerveux central est supposée. Il y aurait une sensibilisation excessive des récepteurs impliqués dans la perception de la douleur. Le traitement, uniquement symptomatique, repose habituellement sur l’association de médicaments et de mesures non médicamenteuses.”

Donc en gros c’est la fête du slip, mais une maladie encore très mal estimée par de nombreuses personnes dont le personnel de santé.

En même temps c’est une maladie très particulières, moi je pense que c’est un symptôme….

C’est comme une dépression corporelle, après un accident, une autre pathologie, de gros soucis personnel….

Les causes sont très variables, ce qui la rend encore plus complexe.

 

Lupus :

Maladie très connus par les connaisseurs de la séries Dr House;

C’est une maladie auto-immune, qui est très lunatique et qui peut provoquer une tonne d’effet secondaire, si elle n’est pas suivie avec rigueur par des spécialistes.